月下美人 頑張った母ちゃんの闘病記
月下美人の花言葉をご存知ですか?
母は気が強くて負けず嫌いな完璧主義者。だが実際は、暗闇も苦手な寂しがり屋。体格がよくて一見健康そうだが、若い頃から入院、日帰り問わず、何らかの手術を受けていた。
だが本格的に体を壊し始めたのは、高齢期に入ってから。一時は危篤まで陥り、もう駄目かと思われたが、奇跡的に回復。このとき3つの病院を転院しながら約半年の入院生活。その後はリハビリを経て通常の生活に戻ったが、再び原因不明の病魔が襲う。
春から幾つものクリニックや病院を渡り歩き、秋になってようやくたどり着いた都内の大学病院で、やっと病名が判明する。
膠原病。厳密にいうと、この頃、まだ近所のクリニックの医者さえ知らなかった顕微鏡的多発血管炎。母の場合はその他にもウェゲナー肉芽腫、大血管炎も混じった珍しい3種混合型膠原病だった。
免疫機能の暴走による、健康な細胞さえ攻撃する難病。病の細かい解明よりまず、病状安定が急務との診断により、ステロイドパルスが行われると報告を受けたのは、私が買い物に出掛けた先での携帯電話。慌てて自宅に帰り、大学病院へ向かった。ステロイドパルスとは、点滴でステロイドを3日間投与する治療法。
本で得た知識しかなかったが、それは劇的効果をもたらした。両耳がほぼ聴こえなくなっていた母が、ステロイドパルス終了後には、普通に会話できるまで回復したのだ。
ステロイドは有効だったが、代償となる副作用もあった。まず皮膚の脆さ。少しぶつけただけでも大あざが出来る。そして血糖値の上昇による糖尿病インスリン注射開始。免疫機能を抑えることで発病する数々の病気。
母は年に何度も入退院を繰り返した。その間に、父が糖尿病性腎不全、兄が肝硬変を患った。3人同時に入院することもあった。
都内まで通院するのは、母にはキツかっただろう。だが午後に診察の多かった母は、外食を楽しみにしていた。さすがに高価な場所へは連れていけなかったが、採血を終えて診察時間までの間、大学病院周辺のランチメニューを美味しそうに食べていた。診察の待ち時間が長引いて疲れた時には、電車に乗る前にカフェで休憩した。田舎暮らしで、蕎麦やうどん以外の外食に縁がなかった母の数少ない楽しみにもなっていた。だが家族が緩やかに悪化していく中、母も次第に弱っていく。命を助けてもらった都内の大学病院から、地元の病院へ、そして最後は在宅医療へ。
父を、兄を、愛犬を見送るごとに、母の心は欠けて壊れていった。そして母もまた、家族を追うように旅立った。あの頃は病院の面会が容易ではなく、私は父と兄を看取れなかった。せめて母だけは最期まで付き添いたい。在宅での最期を希望した。
そして馴染み深い家から、あの世へ旅立った母の顔は、心身の辛さから解放され、微笑んでいるかのようだった。
母は気が強くて負けず嫌いな完璧主義者。だが実際は、暗闇も苦手な寂しがり屋。体格がよくて一見健康そうだが、若い頃から入院、日帰り問わず、何らかの手術を受けていた。
だが本格的に体を壊し始めたのは、高齢期に入ってから。一時は危篤まで陥り、もう駄目かと思われたが、奇跡的に回復。このとき3つの病院を転院しながら約半年の入院生活。その後はリハビリを経て通常の生活に戻ったが、再び原因不明の病魔が襲う。
春から幾つものクリニックや病院を渡り歩き、秋になってようやくたどり着いた都内の大学病院で、やっと病名が判明する。
膠原病。厳密にいうと、この頃、まだ近所のクリニックの医者さえ知らなかった顕微鏡的多発血管炎。母の場合はその他にもウェゲナー肉芽腫、大血管炎も混じった珍しい3種混合型膠原病だった。
免疫機能の暴走による、健康な細胞さえ攻撃する難病。病の細かい解明よりまず、病状安定が急務との診断により、ステロイドパルスが行われると報告を受けたのは、私が買い物に出掛けた先での携帯電話。慌てて自宅に帰り、大学病院へ向かった。ステロイドパルスとは、点滴でステロイドを3日間投与する治療法。
本で得た知識しかなかったが、それは劇的効果をもたらした。両耳がほぼ聴こえなくなっていた母が、ステロイドパルス終了後には、普通に会話できるまで回復したのだ。
ステロイドは有効だったが、代償となる副作用もあった。まず皮膚の脆さ。少しぶつけただけでも大あざが出来る。そして血糖値の上昇による糖尿病インスリン注射開始。免疫機能を抑えることで発病する数々の病気。
母は年に何度も入退院を繰り返した。その間に、父が糖尿病性腎不全、兄が肝硬変を患った。3人同時に入院することもあった。
都内まで通院するのは、母にはキツかっただろう。だが午後に診察の多かった母は、外食を楽しみにしていた。さすがに高価な場所へは連れていけなかったが、採血を終えて診察時間までの間、大学病院周辺のランチメニューを美味しそうに食べていた。診察の待ち時間が長引いて疲れた時には、電車に乗る前にカフェで休憩した。田舎暮らしで、蕎麦やうどん以外の外食に縁がなかった母の数少ない楽しみにもなっていた。だが家族が緩やかに悪化していく中、母も次第に弱っていく。命を助けてもらった都内の大学病院から、地元の病院へ、そして最後は在宅医療へ。
父を、兄を、愛犬を見送るごとに、母の心は欠けて壊れていった。そして母もまた、家族を追うように旅立った。あの頃は病院の面会が容易ではなく、私は父と兄を看取れなかった。せめて母だけは最期まで付き添いたい。在宅での最期を希望した。
そして馴染み深い家から、あの世へ旅立った母の顔は、心身の辛さから解放され、微笑んでいるかのようだった。
第一章 ただ一度会いたくて
第二章 死の淵からの生還
第三章 悪夢の始まり
第四章 通院と入院
第五章 多忙
第六章 終わりの足音
第七章 オンボロな鎧
第八章 下限の月①
第九章 下限の月②
第十章 散華
第十一章 温
第十二章 虹の橋の彼方へ
第十三章 母の愛
第十四章 母が遺した最後の言葉
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