嵐大好き☆ALSお母さんの闘病と終活

2016年春「治験に参加したい！」

☆2016年春、当時を振り返って

　さちの娘です。
　補足説明しながら、当時のことを振り返ります。

　母は自己犠牲的なタイプで、「役に立ちたい」思いが強い人でした。
　退職して以来、内心で「自分はなんの役にも立っていない」と感じているふしがあり、治験に参加して「自分のカラダが役に立つなら、残りの人生に意味ができる」と考えたのかもしれません。
　少し前に、大阪で通りすがりの人に舌打ちされた経験も、母の焦りを助長してしまったかも。

　点滴薬ラジカットは、２００１年８月に１例目が投与され、１４年の歳月を経て、２０１５年７月に承認されたのだとか。母のALSが確定する少し前の出来事です。

　闘病中の患者本人と家族は、「一秒でも早く薬が欲しい」と切実に望んでいます。
　その一方で、新薬にはリスクが伴います。当初は「夢の新薬」と待ち望まれ、承認を急いだばかりに、患者の命を縮めてしまった薬害事件もありました。

　母の闘病をきっかけに、新薬と治験に関する話をずいぶん聞かされましたし、自分たちでも調べました
　何段階もある治験の取り組み、承認まで長い年月がかかる理由など。
　過去の悲劇から教訓を学び、人道的な観点からそのように決められているのだと。

　昨年以来、医療現場は母がいた頃よりもはるかに困難な状況になっています。
　対応をめぐってさまざまな意見があり、私なりの個人的な考えもありますが、意見の差異に関係なく、現場で尽力されている関係者の皆様には頭の下がる思いです。