首が勝手に右へ右へ回る奇病！～プロ棋士を目指す長男と中学受験の長女を抱えながらのジストニア闘病記～

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今日は久しぶりに病気について書く。

野球の季節が終わり、今は読書が唯一の楽しみである。


ジストニアの症状になり、約二年に経つ。とはいえ、昨年の三月に診断されるまでは、ジストニアという病気すら知らなかった。


この二年は本当に乱高下の日々だった。ボツリヌス菌の注射は利いてはいたが、斜頸は治らない。


年が明け、リハビリを始めたり、周囲の支え、自分自身の考え方の変化などにより、症状が改善されてきた。


一年を要した。


五月、六月は主治医も寛解すると踏んでいたように思う。「八月の注射で終わりかな」と言ったからだ。


やはり、人生は好事魔多し。

七月になり、症状が戻り始める。

急遽、七月の末にボツリヌス菌注射を打った。


本来は急には打てない注射だという。主治医は「ボツリヌス菌は厳重な管理が必要だから。たまたまストックがあったから、今回は打てた」と言った。


八月から九月は絶望した。

治ると思ったものがもとに戻り、振り出しになったからだ。

くわえて、症状が改善していたため、もとに戻った反動は大きい。


要するに前より、症状が酷く感じる。あくまでも感じられただけだ。実際はそうではない。良かったときがあった分、悪く感じた。


今は注射の効果とリハビリで悪くはない。


仕事も楽しい。読書は感想を書くのが追い付かない(笑)


正直、毎日きつい。しかし日々に感謝。