星の子ども

第一章 NICU

生後２５日目 ブログの影響ショッピング

魔女のラクーは聞いたことのないリノの病名を検索するため、この一か月近くネットの海を泳ぎ続けていました。

「重症新生児仮死」「新生児低酸素性虚血性脳症」

あんまり聞くことのない病名です。
周りの人に何度も説明して歩いたので、今はスラスラと言えますけどね。(笑)

今どんな状態なのか、治療は何をしているのか、どのくらいの後遺症が出るのか等を調べるために学術論文の記事も読んだりしました。
そしてこれからどうなるのかを知るためには、先輩ママたちのブログが一番参考になったのです。
子どもの状態と真摯に向き合って、辛い気持ちを抱えながらも前向きに頑張っているお母さんたちの底力に感心し、ずっと励まされてきました。

ラクーはそれぞれのお子さんの出生後の日数や病状の経過なども表にして書き出して、リノの現状と照らし合わせ、これから来るであろう近い将来を予測していきました。
なんせこの病状の「発達曲線」なんてどこにもありません。自分で作るしかないのです。(笑)

リノと病状が近くて参考になる方のブログは、ネムルーにも伝えて二人で読み進めています。
毎日、病院への行き帰りの箒ケイヨンに乗っている時に、近所の友達の子でもあるかのようにブログで読んだお母さんやお子さんの名前を出して話をしています。(〃▽〃)

「のんちゃんち、あれからブログがないね。胃瘻の使い心地はどうなんだろう？」
「いぶちゃんは何か月の時に手術したんだっけ？　リノも体力がついたら胃瘻かな？」
「ケロさんの前開きの服、すごいね！」
「あそこのおもちゃ屋にあった大きなクマのぬいぐるみって、しゅうくんがうつぶせになってたのと似てるね。」
などなど、姦かしましく話が飛び交います。

皆さんのブログを読んでいると、８０サイズを境に前開きのロンパースの数がグッと減るという悩みが共通しているようでした。

リノも最初は体温のことを言われなかったのですが、最近は低体温でヒーターや服のお世話になっています。これからもその傾向は続きそうな気がします。
そこで夏になって長袖の冬服が必要になった時のために、８０サイズの服を買いに行くことにしました。
長女のノンビリーが持って来てくれたおさがりは、５０～７０サイズの物がほとんどです。
それに８０サイズの服になるとロンパースのおさがりは少なくなるんじゃないかなぁ？
首がすわった子は、Ｔシャツや上下に別れた服が着せやすいですが、今後リノの首が座ることはなさそうです。
まだ可愛いデザインの服が残っているうちに、何枚か揃えておいたほうがいいでしょう。

冷たい冬の雨が降っていましたが、火曜日の午後はNICUの面会ができないので、ちょうどいいショッピングタイムです。午前中に病院へ行って、帰りに店に寄ることにしました。

店の中を歩いていたら、服だけでなく、ぬくぬくの敷布、大きめのバッグ、雨用のベビーカーカバー、今まで必要ないと思って買っていなかったものが目につきました。大買い物をした二人はその勢いで、とうとう電気屋さんにまで足を伸ばしたのです。そしてひざ掛け用の電気毛布まで買っちゃいました。
カタログもどっさりもらって帰りましょう。リノの部屋の温度を保つために、エアコンの購入も検討課題です。

こうやって買い物をしていると、新鮮な気分になってきました。
今までとは商品を選ぶ基準が違うのです。リノに合う物を探すには、普通の子育てでは考えつかないような物の使い方を想像する必要があります。例えばケロさんの母乳パッドのよだれ受けなんていうのは、座布団１０枚！の思いつきだと思います。これに対抗できるものをラクーも考えつきたいものですね。
リノはラクーが経験したことがないような、一種変わった面白い子育てをさせてくれそうです。

リノベーション　rinovation　刷新、改善
とはよく言ったものです。

ある意味「宇宙人」の子育てをするようなものかもしれません。ダースベーダーの呼吸器も装着していますしね。^^
誰とも一緒ではない。リノのためだけのカリキュラム。リノにしか合わない物の使い方。

贅沢だね、リノ。

ほら、ばあばとお母さんがリノのことを考えて、たくさん買い物をしてきたよ！

「これだけ揃えてるんだから、帰ってこないとね～」
ネムルーの一言に、ラクーも力強く頷きました。


リハビリの先生が、運動のし方を描いた絵入りの紙を用意してくれていた。
ネムルーは手足を動かすやり方を教えてもらった。
リノが経管栄養注入をしている間、ネムルーがずっと抱っこしていた。

※　この日に買った長袖の服は、活用できるかどうかわかりません。(^_^;)
リノはこの後から、どちらかというと「こもり熱」になりやすくなっています。
こもり熱・・外気の影響をダイレクトに受けて、体温が高くなりやすい。
NICUは裸で治療している子も多いので、室温が高く設定されています。リノはいつもアイスノンを背中に入れられていました。真冬なのにね。